Com 11 anos recém-completados, Gilcelli Carvalho Castro Rocha, hoje com 32, tomou um susto ao perceber a mancha vermelha na sua calcinha. Tinha menstruado e, de quebra, ganhou dores fortíssimas na região do abdome, as cólicas que a acompanharia por muitos anos.
"É normal, mulher sofre mesmo, não ligue muito porque todo mês é assim", foi o que ouviu das mulheres da família. Nos prontos-socorros, as falas se repetiam.
Ela não só não entendia bem o que tinha acontecido, mas sentiu como se fosse forçada a pular de fase na vida. "Era como se tivesse que sair da infância. Como meus pais trabalhavam muito, ficava com a minha avó de idade, que não conversava comigo sobre esse tipo de assunto", lembra.
Três anos se passaram e as dores e os sangramentos só aumentaram. Ao procurar um ginecologista, começou a tomar pílula anticoncepcional com a promessa de que o remédio diminuiria o sofrimento. "Tentei tantos tipos diferentes que não conseguiria listar. Todos me deram algum efeito colateral —dor de cabeça, tontura, náusea", lembra.
Quando já era mais velha, a dor também era muito forte durante as relações sexuais com o marido, mas os exames pedidos pelos médicos não indicaram nenhuma alteração. Ouviu que provavelmente era algo psicológico, como o vaginismo.
Nenhuma equipe médica suspeitou que a jovem sofresse de endometriose, uma doença crônica caracterizada pela presença de tecido endometrial (conteúdo da menstruação) fora da camada interna do útero, local onde deveria estar, e chega em partes como abdome, ovários, bexiga e intestino, causando diferentes problemas de saúde.
Se não for tratada, como o caso da jovem, a endometriose pode se tornar profunda. "É a forma mais grave da doença, quando o tecido se torna infiltrativo, com mais de 5 milímetros de profundidade. É o tipo do quadro que causa dores muito fortes", explica Maurício Abrão, professor da FMUSP (Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo) e chefe de ginecologia da BP - A Beneficência Portuguesa de São Paulo.
Sintomas se intensificaram com os anos
Aos 18 anos, Gilcelli engravidou e teve um aborto espontâneo. "Sofri muito, precisei de curetagem (procedimento para retirar os restos placentários) e os médicos não foram capazes de explicar a razão do aborto."
Mais dois anos de sintomas fortes se passaram até que ela engravidou de novo. A gestação vingou, mas não sem muita luta. Ela passou cinco meses internada, teve hidronefrose (dilatação das vias excretoras) nos dois rins, infecção urinária repetitiva e um parto prematuro —a bebê nasceu com sete meses.
Para cuidar da pequena, que precisava de muita atenção, a mãe abriu mão da graduação de direito no quinto semestre e vivia à base de analgésicos para que as dores não atrapalhassem a rotina com a filha.
Por medo que a história se repetisse, procurou a opinião de diferentes ginecologistas e passou por um hospital de referência em Brasília, mas continuou sem diagnóstico. Aos 24, engravidou de novo e teve as mesmas complicações —dessa vez, com a diferença de passar por várias internações longas e de já ter uma criança pequena que demandava sua atenção o tempo todo.
Em seguida, a dor constante fez com que, entre novas baterias de exames, os médicos encontrassem um cisto no ovário direito.
Gilcelli ouviu que não era necessário operar. Passou um ano com dores incapacitantes até receber um novo diagnóstico, o de um cisto hemorrágico e passou por uma cirurgia de urgência. Com hemorragia interna, passou 45 dias na UTI —tiraram o apêndice, a vesícula, um pedaço do intestino e uma úlcera no estomago.
Na sua lista de complicações, entraram ainda uma neuropatia —danos nos nervos— que prejudicaram os movimentos das pernas, dos braços e úlceras de decúbito (feridas na cabeça por ter passado muito tempo deitada).
"Pela demora no diagnóstico, a endometriose fez muito estrago no meu corpo. Também sofri por erros médicos e, no fim, precisei passar por várias abordagens cirúrgicas na tentativa de salvar a minha vida. Acordar e ver a mim mesma toda mutilada, com crianças para cuidar em casa, foi horrível. Mas ainda me senti grata pela minha vida", lembra.
Por que a endometriose é tão difícil de diagnosticar?
Os exames de rotina, muitas vezes pedidos quando pacientes como Gilcelli reclamam de dores, como o ultrassom comum e a ressonância pélvica, não são especializados.
Como a doença infiltra-se nos órgãos, mas não interfere na sua anatomia macroscópica, como acontece com outros quadros, como pólipos e cistos, os testes não conseguem localizá-la.
"Por isso é tão importante que a população conheça os sintomas e procure um profissional especializado, já que alguém sem o conhecimento necessário pode deixar para trás algum foco da doença, que muitas vezes se esconde atrás do tecido que reveste a região abdominal", aponta Abrão.
Há pouco tempo, acreditava-se que só era possível detectar a doença por laparoscopia diagnóstica, uma pequena cirurgia. Mas hoje, conforme explica Abrão, há a opção da ultrassonografia transvaginal com preparo intestinal, exame considerado mais simples.
Principais sinais da endometriose:
- Amnorreia (falta de menstruação);
- Dor para urinar e evacuar durante a menstruação;
- Cólicas muito fortes
- Dificuldade para engravidar;
- Dor na relação sexual.
Qualidade de vida de Gilcelli foi prejudicada
Gilcelli só recebeu o diagnóstico no ano passado, aos 31 anos. Como os focos de endometriose se espalharam por falta de controle da doença, ela desenvolveu diversos problemas de saúde, como as crises citadas acima, e hoje vive com limitações.
Após o longo período na UTI, precisou reaprender a comer e falar, e fez sessões de fisioterapia por um ano e meio para conseguir andar sozinha. O quadro ficou tão grave que ela hoje convive com a chamada "pelve congelada", que ocorre quando as aderências pélvicas, faixas de tecido que se formam entre os órgãos, se alojam na pelve. Com isso, os órgãos perdem sua mobilidade.
Além disso, Gilcelli tem uma hérnia de 20 centímetros, causando uma abertura no abdome (espécie de cicatriz), que não é mais possível reparar porque o intestino aderiu à ela. Não posso pegar pesos maiores que dois quilos e, se como carne vermelha, açúcar ou glúten passo mal", conta.
"Mantenho minha fé que, com estudos, alguma equipe médica será capaz de devolver minha qualidade de vida."
Demora no diagnóstico de endometriose trouxe sequelas permanentes a jovem - VivaBem
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