Bloqueios rodoviários impedem que jovem com doença rara receba nutrição que a mantém viva - g1.globo.com

Fernanda Martinez tem 24 anos e sofre de uma condição rara, a síndrome de Ehlers-Danlos — Foto: Arquivo Pessoal

Fernanda Martinez tem 24 anos e sofre de uma condição rara, a síndrome de Ehlers-Danlos.

Para se manter viva, há três anos Fernanda, que cria conteúdo na internet sobre doenças raras, necessita de alimentação parenteral, que é administrada por via intravenosa.

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"De modo geral, o quadro torna as articulações, pele, vasos sanguíneos e órgãos mais frágeis. Cada paciente é afetado de maneiras e intensidades diferentes. No meu caso, além dos sintomas mais comuns, desenvolvi uma série de complicações no trato gastrointestinal. Atualmente, meu estômago e intestinos não conseguem mais digerir e absorver nutrientes suficientes para me manter viva", conta.

Com o passar dos anos, Fernanda foi apresentando cada vez mais dificuldade em se alimentar pela boca, e apesar de tentar diferentes tratamentos, entrou em desnutrição severa.

"Passei a me alimentar por uma sonda direto no intestino e fiquei estável por cerca de um ano, quando as complicações evoluíram novamente. Desde então, estou em nutrição parenteral, administrada através de um cateter no peito, em uma das veias que chegam ao coração. Como é direto na veia, ela não depende do funcionamento do trato gastrointestinal."

Com o bloqueio de vários trechos de rodovias, Fernanda ficou sem previsão de entrega da alimentação — Foto: Arquivo Pessoal

A falta da nutrição parenteral para Fernanda

"Em Santa Catarina não temos laboratórios que manipulam esse tipo de nutrição, por isso, vem de Curitiba todos os dias. Elas possuem uma validade curta, recebo apenas o necessário para um dia, todos os dias. Como eu não consigo me alimentar e nem beber água de outras formas, não receber é como ficar em jejum."

Com o bloqueio de vários trechos de rodovias, Fernanda ficou sem previsão de entrega.

"Apesar do laboratório estar em contato direto com a PRF e estar transportando não só a minha nutrição, mas também para outros hospitais em todo Estado, em muitos trechos não é possível passar", diz.

Nesses 3 anos em que recebe nutrição parenteral, a criadora de conteúdo diz que já passou por situações como manifestações, acidentes e obras no trajeto Curitiba-Florianópolis, mas diz que o transporte sempre conseguiu passagem.

"Existem algumas fórmulas padrão de nutrição parenteral que possuem uma validade maior e podem ser adquiridas por aqui, inclusive utilizei por um tempo. No entanto, ela não atende completamente as minhas necessidades nutricionais e alguns componentes tendem a sobrecarregar meu fígado. Seria um 'plano B', para apenas um dia ou dois."

Com o bloqueio de vários trechos de rodovias, Fernanda ficou sem previsão de entrega da alimentação — Foto: Arquivo Pessoal

'Angústia e impotência'

"Fica o sentimento de angústia e impotência por depender de um serviço que pode ser facilmente prejudicado, por não sabermos quando ou se chegará e por não conseguirmos fazer muita coisa em relação a isso", afirma Fernanda.

Ela conta que sua mãe está ao seu lado em todos os momentos e que sua equipe de home care, médicos e enfermeiros também estão dando toda a assistência possível. "O laboratório que está em contato com a PRF nos dá notícias do transporte várias vezes ao dia", completa.

Na visão dela, as manifestações são "um direito", mas poderiam ser melhor organizadas e acompanhadas para que não interfiram no direito e liberdade de outros.

"Falar abertamente sobre isso também é extremamente importante para que mais pessoas possam entender o que acontece em situações como essa e o quanto nós, que temos alguma condição de saúde, podemos ser facilmente afetados e esquecidos em meio a isso tudo."

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