Há dois anos, uma mulher, de 45 anos, que sofre com uma doença rara, tenta realizar uma consulta com especialista no Núcleo de Gestão Ambulatorial (NGA-3), em Araraquara. Cristiane da Silva Moraes foi diagnosticada em novembro de 2019 com porfiria, após 25 anos convivendo com a doença.
Ela explica que desde o diagnóstico não consegue se consultar com o profissional indicado. A doença não tem cura, mas o tratamento pode amenizar os sintomas.
Antes da confirmação, Cristiane passou por 16 cirurgias. Foram retirados rim, vesícula, apêndice, útero, ovário, trompas e parte do intestino.
"A crise vem de repente, a barriga estufa, tenho diarreia. Já passei por várias cirurgias por causa disso".
A porfiria afeta principalmente o sistema nervoso, pele e outros órgãos e, normalmente, provoca dores abdominais, náuseas, vômitos, constipação grave ou diarreia.
Segundo a Associação Brasileira de Porfiria, as porfirias são um grupo de oito doenças genéticas diferentes, cada uma delas com sintomas característicos, e que exigem tratamento multidisciplinar.
É justamente este acompanhamento que a Cristiane procura.
"Hoje faço o tratamento da minha maneira, sem o apoio de um médico. A doença não avisa como ela vem, o que eu mais quero é um tratamento", diz ela.
Cristiane é mãe de duas crianças. O mais velho, de 15 anos, tem paralisia cerebral e a menina, de 11, retardo por nascimento prematuro.
"Imagina eu passando por tudo isso, com as crianças", relata.
Em nota, a secretaria municipal de Saúde disse que a paciente "passou por consulta na Hematologia do Ambulatório Médico de Especialidades no dia 9/08/2019", mas que faltou a outras duas consultas marcadas em junho do ano passado.
Ainda segundo a secretaria, o mesmo se repetiu em fevereiro deste ano, com uma consulta com hematologista do NGA-3. "Para retomar o tratamento, ela tem que passar por consulta novamente na unidade de Saúde", finaliza a nota.
Procurada mais uma vez após este posicionamento, Cristiane da Silva Moraes disse desconhecer a consulta no NGA-3 mencionada pela secretaria municipal da Saúde. Sobre as outras duas ausências no AME, ela justifica.
"Já passei com médica que não sabem o que fazer comigo. Preciso de um especialista que entenda de porfiria".
Araraquarense busca ajuda médica para tratar doença rara - ACidade ON
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