Sofia Lyons-O’Sullivan era uma bebê feliz e saudável. Com 1 ano e 3 meses, adorava assistir Moana e rir das brincadeiras de seu irmão, Leo, 7 anos. Mas um dia, de repente, tudo mudou para sua família, quando ela simplesmente fechou os olhos e ficou inconsciente, por causa de uma doença cerebral séria e muito rara. Entre o momento em que ela apagou em casa e o dia em que ela teve sua morte declarada, passaram-se apenas seis dias, que foram assustadores para a família. Sua mãe, Tara Lyons, 37, contou a história em entrevista ao The Sun.
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A pequena Sofia foi dormir bem e nunca mais acordou a mesma, segundo relato da mãe (Foto: Reprodução/ The Sun)
"Sofia foi para a cama como um bebê feliz e saudável na noite de segunda-feira, 6 de abril de 2020, e, na tarde de terça-feira, ela estava inconsciente. Nunca mais consegui ver seus lindos olhos azuis”, conta a mãe, com tristeza. "Entrei no hospital com minha filha de 1 ano e saí com uma caixa de lembranças”, acrescentou.
Tara lembrou que, exceto por uma diabetes gestacional, que foi identificada e estava sob controle, a gravidez transcorreu bem. Sofia nasceu cheia de saúde e se desenvolveu bem, atingido os marcos de desenvolvimento no prazo esperado e ganhando peso adequadamente. "Ela estava engatinhando, andando, dizendo algumas palavras e nunca tinha ido ao hospital", afirmou a mãe. "Ela era muito fã da Moana. Ela sentava e assistia ao filme inteiro, fazendo cara feia para os personagens do mal e sorrindo para os que eram do bem”, contou.
Apesar dos períodos de lockdown decretados no Reino Unido a partir de março de 2020, a família vivia dias memoráveis. Segundo Tara, ela, o marido, Daniel O’Sullivan, e os filhos, Leo e Sofia, tinham acabado de se mudar para uma casa maior, em Borehamwood, Hertfordshire, na Inglaterra, e estavam passando mais tempo juntos. Sofia tinha ganhado seu próprio quarto, com montanhas pintadas nas paredes. Mas em alguns dias, a vida deu uma reviravolta dramática.
"No dia 6 de abril, Sofia estava bem, mas estava com o nariz um pouco entupido. Achamos que ela estava com algum dente nascendo”, relata Tara, que a colocou na cama, tranquilamente. "Ela dormiu muito bem e, de manhã, parecia bem. No entanto, quando Daniel foi pegá-la para o café da manhã, ela não queria sua torrada. Quando ele a entregou para mim, a cabeça dela simplesmente caiu para frente. Ela não tinha forças e seus olhos não estavam abrindo”, diz a mãe.
Eles a levaram para o hospital. Em certo momento, Tara lembra de ter olhado para a filha e achado que vira seu último suspiro. “Comecei a gritar”, conta. A situação era grave e a menina precisou ser transferida com urgência para outro hospital, em Londres, onde passou por uma bateria de exames. "Eles continuavam me perguntando se ela já tinha sofrido convulsões, problemas de fala ou problemas oculares, mas ela não tinha nada - eles ficaram muito chocados", explica.
Depois de um dia de internação, os especialistas descobriram que ela sofria de uma doença rara no cérebro, chamada Malformação Arteriovenosa (MAV) - uma conexão anormal entre as artérias e as veias, que interrompe a circulação normal do sangue. Os médicos explicaram que a situação era grave e, para Tara, tudo parecia “um grande borrão”. Ela diz que a filha parecia não sentir dor e não teve nenhuma convulsão. Não parecia, mas a situação se deteriorava rapidamente. “Quando fizeram a tomografia, tiveram que raspar um pouco o cabelo dela e eu pensei: ‘esse é o primeiro corte de cabelo dela’”, lembra a mãe.
Os médicos fizeram mais exames e fizeram algumas tentativas de ajudar a pequena a sobreviver, como aliviar a pressão no cérebro. O órgão, no entanto, já tinha sofrido muitos danos. A bebê tinha um sangramento e um aneurisma. "Havia tanta informação para digerir, sobretudo o fato de acabar de saber que sua filha não vai sair dessa viva”, explicou Tara. Seis dias depois de ter sido levada às pressas para o hospital, a máquina de suporte à vida da menina foi desligada.
“Eles nos levaram para a sala e nos deram uma caixa de coisas, para que fizéssemos pegadas de barro, impressões das mãos e tirássemos fotos”, disse Tara. "Depois nos sentamos e esse foi o sinal para abraçarmos Sofia. Quando estivéssemos prontos, seria a hora. Tudo o que eu podia ouvir enquanto segurava Sofia era Let it Go, de Frozen, ao fundo e não tenho certeza, mas olhei para Dan e sabíamos que era hora. Partiu meu coração”, lembra a mãe, dolorosamente. O casal, então, teve de explicar a Leo que ele nunca mais veria sua irmã.
Agora, Tara e Daniel querem aumentar a conscientização sobre a doença de Sofia. Tara, que trabalha em uma editora britânica de livros, conseguiu reunir contos de 23 autores para criar um livro. O dinheiro arrecadado com a venda será direcionado para uma instituição focada na doença, chamada The Butterfly AVM Charity e para outra ONG, chamada Great Ormond Street.
"Os AVMs do cérebro não são amplamente conhecidos e se eu puder ajudar a aumentar a conscientização, bem como o dinheiro para duas instituições de caridade incríveis, isso significaria o mundo para mim. Só quero que Sofia seja lembrada como minha linda garota que ama Moana", completou ela.
Malformação arteriovenosa (MAV): o que é?
A malformação arteriovenosa é uma anomalia do sistema vascular, definida por um complexo de artérias e veias de diferentes tamanhos, que acontece durante o desenvolvimento do bebê na barriga. O problema é congênito, mas, na maioria dos casos, aparece entre os 20 e os 40 anos. Os sintomas mais comuns são hemorragia, convulsão e cefaleia crônica. O diagnóstico é feito por tomografia ou ressonância magnética e, em alguns casos, é possível tratar o problema com neurocirurgia ou neurointervenção.
Fontes: Carlos Eduardo Baccin e Thiago Giansante Abud, médicos neurorradiologistas do Hospital Albert Einstein (SP).
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“Coloquei minha filha para dormir feliz e saudável, mas ela nunca mais acordou igual”, conta mãe - Crescer
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